慢性阻塞性肺疾病居家管理小程序开发与评价

来源期刊：广州医药 | 747-755 发布时间：2026-06-20 收稿时间：2026/7/7 17:18:26 阅读量：60

作者：: 陈喻萍,

李小洁,

陈丹,

黄继平,

关键词：: COPD 居家管理微信小程序可用性评价多学科协作; COPD home management WeChat mini program usability evaluation multidisciplinary collaboration

DOI：: 10. 20223 / j. cnki. 1000-8535. 2026. 06. 011

收稿时间：: 2025-11-04
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目的开发一款针对慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者居家症状管理的微信小程序，并全面评价其可用性，旨在为患者提供智能化、个性化的居家管理工具。方法首先采用半结构化访谈分析患者及照顾者的核心需求。随后，组建多学科团队，基于需求分析结果开发了名为“呼吸哨兵”的微信小程序，包含5大功能模块。开发完成后，通过纳入10名测试者的内部测试，采用整体评估可用性问卷（PSSUQ）进行初步评估与迭代优化。最终，纳入52例COPD患者进行为期1个月的用户测试，采用系统可用性量表（SUS）及开放式问卷评价其最终可用性。结果成功开发了“呼吸哨兵”微信小程序，包括用户登录、症状管理、健康日志、健康教育、沟通互动五大模块。内部测试后，针对PSSUQ评分高于基准值的4个题项进行了优化，关键指标如任务完成效率评分从3.50分降至2.90分。最终用户测试显示，小程序的SUS总分均值为（76.15±6.58）分，处于“良好”水平。此外，81%的用户表示愿意继续使用并推荐给其他病友。结论 “呼吸哨兵”小程序内容与功能设计针对性强，整体可用性良好，能够满足COPD患者居家康复管理的核心需求。

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）因其高发病率、高病死率、高致残率及高疾病负担的特点，已成为健康中国2030行动计划的重点防治疾病^［1］。据报道，我国有COPD患者数近1亿，60岁以上人群患病率已超过27%^［2］。由于其“终身性、反复性”的特点，COPD患者需进行长期、动态的居家管理^［3］。尽管相关学者就此开展了一系列研究，COPD患者居家管理效果仍不理想^［4］，表现为症状困扰反复^［5］、社会功能受限^［6］及就医延迟现象频发^［7］，最终导致再入院率与死亡风险显著增加。近年来，移动医疗技术的应用为COPD居家管理提供了新路径^［8］，但现有小程序普遍存在功能单一、界面复杂等问题，难以满足患者多元化需求^［9］。选择微信小程序作为技术载体，主要基于以下优势：首先，小程序无需下载安装，依托于微信平台，极大降低了老年患者的使用门槛；其次，微信在我国拥有极高的渗透率，便于患者间的分享与推广；最后，相较于独立的APP，小程序开发周期更短、成本更低，便于快速迭代与功能优化，能够更好地适应患者动态变化的需求。基于此，本研究旨在开发并应用一款功能集成且适老化的COPD居家管理 “呼吸哨兵”微信小程序，并评价其可用性，现将研究结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 “呼吸哨兵”小程序用户需求调研

1.1.1 文献回顾系统检索PubMed、EBSCO、Web of Science、CINAHL、UpToDate、CNKI、CBM等中英文数据库，搜集建库至2025年1月期间关于COPD患者居家支持性照护需求的相关文献。依据PRISMA指南进行文献筛选，初步获得文献232篇，经去重及逐层筛选后，最终纳入7篇高质量质性研究进行整合分析。

1.1.2 质性访谈

1.1.2.1 研究对象：采用便利抽样法，选取2025年2月—5月深圳市龙岗区人民医院呼吸内科的COPD患者及其主要照顾者为访谈对象。纳入标准：（1）符合AECOPD诊断标准；（2）具备居家康复经验或明确需求；（3）知情同意且沟通能力良好。排除合并严重影响COPD的其它疾病、失访、重要脏器功能衰竭及24 h内出入院或死亡者。研究方案经本院伦理委员会审批通过（伦理批件号：2024010）。

1.1.2.1 研究方法：基于文献回顾及多学科专家咨询制定访谈提纲，围绕居家康复期间的核心顾虑、康复依从性、支持需求及获取途径等方面展开。研究共纳入15例患者（含照顾者），以信息饱和为原则，采用Colaizzi现象学7步分析法处理访谈资料^［10］，最终构建COPD患者居家管理支持性需求框架。

1.2 “呼吸哨兵”小程序设计与开发

1.2.1 组建开发团队组建“呼吸哨兵”的多学科研发团队，1名护理教授统筹项目推进与质控；3名呼吸内科主任医师把关专业内容的准确性；2名呼吸专科护士负责临床需求调研与访谈；2名软件工程师承担小程序的全栈开发与云平台搭建；另有2名研究员提供科研支持。

1.2.2 程序框架设计基于用户体验（user experience，UX）理论，采用快速原型模型设计，进行小程序的原型开发^［11］。小程序的整体架构可以分为3个主要部分：前端展示层，使用 WXML、WXSS 和 JavaScript 进行页面的渲染和逻辑控制；逻辑层，由小程序的业务逻辑和数据交互组成，通常通过API与服务器进行数据交换；后端负责数据存储与管理^［12］。见图1。

图 1 “呼吸哨兵”小程序框架

1.2.3 小程序模块设计结合前期访谈分析得出的结果形成了“呼吸哨兵”小程序的5个主要模块。

1.2.4 医护端数据管理模块医护人员可通过此系统，进行平台数据的分析以及小程序中专业内容（健康教育知识、沟通互动）的维护与管理。研究人员可查看患者风险等级并对高风险患者进行提醒，定期更新相关专业知识。见表1。

表1 小程序功能模块介绍

序号	模块名称	主要功能	功能描述/核心要点
1	用户登录模块	患者信息建档与身份识别	1. 收集一般资料：涵盖姓名、性别、体质指数（BMI）、生活习惯（吸烟/饮酒史）、合并症等居家康复相关因素； 2. 关联住院信息：患者通过输入住院号，即可快捷查询个人历史住院信息，便于医患双方快速了解病情
2	症状管理模块	每日症状监测与急性加重风险预警	1. 量表评估：包含CATmMRC、AIS、焦虑与抑郁量表共4大量表（22题，约3 min） 2. 数据可视化：设有“今日数据”填写界面与“历史数据”查看界面（支持1个月内的趋势回顾）； 3. 智能风险预警：依据指南，根据CAT和mMRC评分将患者分为A、B、C、D四个风险组，实现分级管理。对高风险患者触发红色预警，医护人员会主动通过微信或电话随访，必要时建议门诊就诊
3	健康日志模块	每日康复活动与生理数据记录	1. 运动记录：记录6 min步行试验等数据，支持手动输入与智能手环自动上传两种方式； 2. 多维日志：记录饮食量、咳嗽咳痰等情况，支持通过拍照或视频进行直观记录
4	健康教育模块	提供系统化、专业的康复知识	1. 主要内容：涵盖疾病知识、用药指导（如吸入剂使用）、运动康复（呼吸操、太极拳等）、家庭氧疗、饮食指导等全方位内容； 2. 展示形式：采用图文介绍与视频讲解相结合的方式，通过下拉菜单式界面呈现，易于学习
5	沟通互动模块	构建专业支持与同伴交流平台	1. 常见问题咨询：提供固定问答，解答随访中的常见问题； 2. 病友交流区：为患者提供公开的留言和评论平台，有专人进行内容监督与管理； 3. 医护在线：专科护士和医生会定期上线，为患者提出的疾病相关问题提供专业的解答与指导

注：CAT：慢性阻塞性肺疾病评估测试COPD Assessment Test；mMRC：改良版英国医学研究委员会呼吸困难问卷Modified British Medical Research Council Dyspnea Questionnaire；AIS：阿森斯失眠量表Athens Insomnia Scale。

1.3 “呼吸哨兵”小程序的测试与迭代

1.3.1 小程序内部测试

测试方法：在原型开发完成后，研究纳入由2名研究人员、1名软件工程师、3名COPD康复期患者及4名医护人员组成的内部测试组（n=10）进行可用性评估。测试组成员中，3例COPD患者平均年龄为（68.3±5.1）岁，其中男性2例，女性1例，病程为5~12年；4名医护人员涵盖呼吸内科主治医师与专科护士，平均临床工作年限（8.5±3.2）年。测试采用整体评估可用性问卷（Post-Study System Usability Questionnaire，PSSUQ）^［13］，该量表共16个条目，涵盖系统质量、信息质量、界面质量及整体满意度四个维度，采用1~7分计分，总分越低表明可用性越优。

1.3.2 小程序用户测试

研究对象：采用连续入组便利抽样法，纳入2024年1月—2024年12月在深圳市龙岗区人民医院出院的COPD患者作为研究对象。纳入与排除标准同前。样本量估算依据粗略估计法，即根据样本量应为主要研究变量问卷维度数5~10倍原则。

研究工具：

（1）用户一般资料调查问卷

采用自行编制的一般资料调查问卷，包括患者性别、床号、电话、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、目前的工作状态、COPD患病时长等。

（2）系统可用性量表

系统可用性量表（System Usability Scale，SUS）由Brooke J^［14］制作而成，作为快速诊断工具，聚焦于终端用户可用性的核心感知，仅反映两大隐含维度：有效性与易学性，我国学者李永峰等翻译并修订中文版。SUS共10个条目，量表得分＞60分，代表系统达到“可用”水平。该量表Cronbach’s α系数为0.91。

资料收集：研究者演示指导患者使用 “呼吸哨兵”小程序，讲解各功能直至患者能独立操作；1个月使用期内，患者可通过手机或微信联系研究者获取指导帮助。

研究者将一般资料问卷及可用性评价问卷录入问卷星，生成二维码或链接发给患者，电话指导填写并回收，确认信息完整；问卷末尾设开放式问题，收集患者对小程序的整体感受、使用意愿及改进建议。

1.3.3 统计学方法采用SPSS 26.0软件进行数据处理与分析。计量资料以均数±标准差

描述，计数资料以频数（n）与百分比（%）表示。

2 结果

2.1 “呼吸哨兵”小程序用户需求调研结果

2.1.1 受访者一般资料本研究通过文献回顾与质性访谈相结合的方法系统分析了COPD患者的居家管理需求。受访者共15例，其中男性12例，女性3例，年龄为52~78岁，平均为（67.4±8.2）岁，病程为1~15年。

2.1.2 文献回顾结果通过对7篇质性研究的整合分析，发现COPD患者居家自我管理存在两大核心需求：（1）急性加重期症状识别能力不足，亟需动态监测与预警支持；（2）长期居家康复依从性差，依赖外部监督与激励机制。

2.1.3 质性访谈结果通过对15例患者及其照顾者访谈内容的分析，整理出COPD居家随访护理支持性需求如下。

（1）症状急性加重识别需求迫切

患者普遍缺乏症状自我评估能力，常因无法准确判断病情变化而导致就医决策困难。典型表述如：“我一咳嗽，就马上去医院就诊”“我不太舒服，我就想马上去医院……我也不清楚我具体什么情况”。

（2）康复依从性需外部监督

照顾者反映高龄患者康复依从性差，需要有效的监督机制。家属表示：“老人总是不太听话，吸氧也不是很积极”“他每天走一走就喘，就不太愿意继续锻炼了”。

（3）专业康复知识获取渠道有限

患者渴望获得专业可靠的康复指导，特别是家庭氧疗、运动康复等具体注意事项。多数患者提到：“还是更相信医护人员告诉我们的方法，但回家之后很难知道自己做得规范不规范”。

（4）专业支持与同伴交流双重需要

患者及家属期望获得及时的专业咨询，同时希望通过病友交流获得情感支持。如患者所述：“我们住的离医院比较远，不方便每天来医院问病情”“看到有病人恢复得比较好，我也会想去咨询方法”。

2.2 “呼吸哨兵”小程序测试结果

2.2.1 小程序内部测试结果

（1）呼吸哨兵小程序（初版）整体可用性评价结果

测试结果显示（表2），Q3（任务完成效率）、Q5（系统学习难度）、Q8（错误恢复能力）及Q15（功能完备性）四项评分高于PSSUQ最佳基准值。针对上述问题，研究团队进行了针对性优化（表3），包括简化任务指令、增加界面使用视频指导、增设人工客服通道及开发运动跟练与打卡功能。优化后四项题项评分显著降低，系统整体可用性达到用户测试要求。

表2 整体评估可用性问卷首次测试结果（n=10）

维度	题目	最佳基准值	实际测得值
系统质量		2.80	2.76
	Q1整体上这个系统很容易使用，我很满意	2.85	2.70±0.675
	Q2使用这个系统很简单	2.69	2.60±0.70
	Q3使用这个系统我能快速完成任务	3.16	3.50±0.85
	Q4使用这个系统我感觉很舒适	2.66	2.50±0.71
	Q5学习怎么使用这个系统很简单	2.27	2.60±0.52
	Q6我相信使用这个系统能提高产出	2.86	2.70±0.68
信息质量		3.02	2.78
	Q7这个系统显示的内容与我所掌握的内容一致	3.70	3.20±0.63
	Q8当我使用这个系统出错时，我可以轻松快速地恢复	3.21	3.30±0.83
	Q9这个系统提供的信息很清晰	2.96	2.60±0.97
	Q10要找到我所需要的信息很容易	3.09	2.60±0.97
	Q11信息可以有效地帮我完成任务	2.74	2.70±0.95
	Q12系统之中的信息组织得很清晰	2.66	2.10±0.57
界面质量		2.49	2.33
	Q13这个系统界面让人很舒服	2.28	1.90±0.88
	Q14我喜欢使用这个系统的界面	2.42	2.10±0.74
	Q15这个系统有我所期望的所有功能和能力	2.79	3.00±0.94
整体满意度	Q16整体上，我对这个系统是满意的	2.82	2.60±0.70

表3 方案调整信息及优化效果

序号	题项	方案调整	最佳基准值	调整前测得值	调整后测得值	改善比率/%
1	Q3	对于老年COPD患者依从性一般较弱，对于任务型指令不清晰，简化任务指令。	3.16	3.50	2.90	17.14
2	Q5	对每个界面的使用方法进行视频讲解，有效降低小程序的使用难度。	2.27	2.6	1.8	30.77
3	Q8	补充人工客服沟通界面，对于系统使用方面存在问题便于及时反馈与修正。	3.21	3.3	2.0	39.40
4	Q15	患者家属提议若运动锻炼增加跟练视频及打卡功能，这能更好地帮助患者进行有效康复训练。	2.79	3.0	2.6	13.33

2.2.2 小程序用户测试结果

（1）用户一般资料

最终纳入60例患者使用“呼吸哨兵”小程序，其中56例患者完成了问卷调查，其中有效问卷52份，问卷回收率93.3%，有效回收率86.7%。患者年龄为（72.569±9.971）岁，BMI为（22.060±3.429）kg/m2，男性占比84.62%，女性占比15.38%，男性患者多于女性。见表4。

表4 用户一般资料信息表（n=52）

项目	分组	n	构成比/%
性别	男	44	84.62
性别	女	8	15.38
年龄	＜65岁	9	15
	66~75岁	27	45
	＞75岁	24	40
BMI	＜18.5 kg/m2	4	7.69
	18.5~24.9 kg/m2	37	71.16
	25~29.9 kg/m2	10	19.23
	＞30 kg/m2	1	1.92
文化程度	文盲	7	13.46
	初中及以下	30	57.69
	高中及中专	7	13.46
	大学及以上	8	15.38
主要照顾者	自己	17	32.69
	配偶	13	25.0
	子女	22	42.31
患病时长	＜1年	6	11.54
	1~5年	18	34.62
	6~10年	11	21.15
	＞10年	17	32.69
月收入	＜1 000元	11	21.15
	1 000~2 999元	19	36.54
	3 000~4 999元	8	15.38
	＞5 000	14	26.92
经济负担情况	无	16	30.77
	轻	20	38.46
	中	14	26.92
	重	2	3.85
吸烟情况	从不吸烟	30	57.69
	已戒烟	13	25.0
	仍在吸烟	9	17.31
吸入剂使用情况	是	34	65.38
吸入剂使用情况	否	18	34.62
居家氧疗情况	是	33	63.46
居家氧疗情况	否	19	36.54

（2）用户使用意愿与建议

在52份有效问卷的开放式问题反馈中，有42名用户（80.77%）明确表示愿意继续使用本小程序，并会考虑推荐给有相似情况的病友。

（3）系统可用性评价结果

结果显示（表5），患者的SUS总分均值为（76.154±6.577）分，说明“呼吸哨兵”小程序（测试版）的整体可用性较好。

表5 系统可用性量表

题目	均值±标准差	百分制总分均值±标准差
P1.我认为我会愿意使用经常使用本系统	4.173±0.834	76.154±6.577
P2.我发现这个系统没必要这么复杂	2.250±0.883
P3.我认为该系统容易使用	4.019±0.641
P4.我认为我会需要技术人员的支持才能使用该系统	1.981±0.896
P5.我发现这个系统中的不同功能被较好地整合在一起	3.750±0.682
P6.我认为这个系统太不一致了	1.750±0.622
P7.我以为大部分人会很快学会这个系统	4.192±0.658
P8.我发现这个系统使用起来非常笨拙	1.981±0.852
P9.对于使用这个系统，我感到很自信	4.212±0.696

3 讨论

3.1 需求分析驱动呼吸哨兵小程序设计

通过多维度需求解构与循证设计是实现慢性病管理效能的关键路径^［15］。基于此，本研究采用文献回顾与质性访谈相结合的混合研究方法，深入挖掘患者真实体验^［16］，为呼吸哨兵小程序的功能设计提供支撑。

文献回顾表明，COPD患者在居家期间常因COPD相关知识认知不足^［17］及习惯性依赖以往病情发展经验进行家庭治疗，导致延误就诊^［18］。此外，在肺康复依从性管理方面，患者出院后由于缺乏对肺康复训练的认知以及医务人员的监督指导，其肺康复依从性显著降低。研究表明，患者出院1个月后肺康复依从性降低至23.53%^［19］。本研究对15例COPD患者及其家属进行深度访谈，结果显示80%的受访者表示希望出院后仍获得专业化的居家康复指导与支持。访谈结果进一步验证了文献回顾中发现的问题，并为后续需求分析提供重要依据。基于上述研究结果，本研究从患者核心需求出发，提炼出以下4个关键需求，即个性化康复计划^［20］、实时健康监测^［21］、专业指导与反馈^［22］、心理支持与社交互动^［23］。据此，团队设计了症状管理、健康日志、健康教育及沟通互动四大核心模块。

用户测试结果显示，“患者愿意经常使用本系统”得分为（4.173±0.834）分，同时开放式问卷结果也显示，81%的用户表示愿意继续使用小程序并向其他病友进行推荐，这同样说明用户对呼吸哨兵小程序使用意愿较高，且能提升患者居家康复积极性。通过基于用户需求的设计理念，本研究实现了从发现问题到解决问题的闭环设计，为未来慢性病管理工具的开发提供了参考。

3.2 多学科协作保障呼吸哨兵小程序开发

本研究采用多学科协作模式开发“呼吸哨兵”小程序，实现了专业医学知识与技术创新的深度融合^［24］。研究构建了由呼吸内科医疗、护理、软件工程及科研人员组成的协作团队，形成以需求解构、功能映射和适老化设计为核心的三维协作模式。

医疗团队针对COPD急性加重识别难点，基于指南开发症状管理模块，通过设定CAT≥10分/mMRC≥2分的动态预警阈值，构建A-D组风险模型，实现高危患者早期干预。用户测试中，13.33%的用户反馈每日症状填报功能提升了自我管理能力，医护快速响应增强了康复安全感。

护理团队围绕康复依从性问题，通过监管健康日志填报与更新健康教育内容，提高患者参与度。内部测试显示，任务完成效率评分从3.50分降至2.90分，易用性提升17.14%；用户测试中学习成本评分为（1.923±0.837）分，表明易学性显著改善。

工程师团队在技术层面优化体验，开发身份证快捷登录缩短登录时间；补充人工客服界面使故障响应及时性提高39.40%；增加智能手环接口实现数据自动上传；开发运动视频打卡功能提升功能完整性13.33%；并通过分级权限体系保障患者隐私，符合《中华人民共和国个人信息保护法》^［25］要求。

3.3 多维测试优化呼吸哨兵小程序体验

本研究采用SUS^［26］对“呼吸哨兵”小程序进行定量与定性评估，旨在通过用户反馈持续优化使用体验^［27］。评估结果显示小程序整体可用性良好，但也反映出老年用户群体面临的特殊使用障碍。

在量化评估结果方面，“呼吸哨兵”小程序可用性评价得分（76.154±6.577）分，高于70分的标准值，表明该小程序具有较好的整体可用性。其中，“经常使用”（4.173±0.834）、“系统容易使用”（4.019±0.641）及“需技术支持的频率低”（1.981±0.896）等指标接近理想值，表明小程序在适老化界面设计与康复依从性促进方面成效显著。

然而，研究也发现部分用户对小程序的使用积极性不高。已有研究表明，慢病自我管理系统的使用效果不仅取决于技术本身，还需综合考虑患者的康复主动性^［28］和数字健康素养水平^［29］。部分指标如“使用起来笨拙”（1.981±0.852）和“需学习内容较多”（1.923±0.837）得分偏低，反映出高龄、低数字素养用户仍存在使用障碍。结合用户画像（平均年龄72.57岁，超70%为初中及以下文化），提示需结合线下指导与家庭支持以弥合数字鸿沟。

此外，在开放式反馈中，23%用户建议增加运动跟练功能，61.5%反映运动手环兼容性问题需手动输入，与“功能整合度”（3.750±0.682）中等评分一致，表明模块集成度仍待提升，后续将协同技术团队持续优化。

3.4 本研究的局限性

本研究作为单中心研究，仅纳入深圳市某医院患者，未充分考虑区域文化差异与性别均衡性；同时内部测试样本量较小，其主要作用在于快速识别设计缺陷。后续将开展全国多中心调查提升样本代表性，并依托健康中国2030行动计划，建立医院-社区-家庭联动管理模式，通过打通电子病历与社区健康档案库构建分级预警与转诊的数字化闭环^［30］，持续优化小程序以实现COPD患者全生命周期健康管理。

本研究以患者为中心，基于多学科协作模式，形成“呼吸哨兵”小程序。小程序包含用户登录、症状管理、健康日志、健康教育、沟通互动五大模块，用户可用性较高，内容与功能较完善针对性强，有望提高COPD患者居家疾病自我管理水平，可推广应用。未来将不断迭代改进小程序功能，为患者提供更好的家庭支持护理服务。

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1、广东省护士协会科研课题基金项目（gdshsxh2023ms41）；香港中文大学（深圳）附属第二医院院校联合基金项目（202315）；深圳市卫生经济学会护理经济评价专委会基金项目（HLJJYJ2025-N007）()